Przekaż darowiznę
1) Dane osobowe darczyńców będą przetwarzane przez Fundację VOTUM zgodnie z Polityką prywatności oraz Zasadami dokonywania darowizn.
2) Zasady przetwarzania danych osobowych darczyńców przez PayU S.A. są określone w Zasadach płatności PayU, do których link udostępniony jest etapie wyboru sposobu dokonania płatności.

Mateusz choruje na mało znaną, nieuleczalną jak do tej pory chorobę. Rozległe zmiany skórne ujawnione w okresie noworodkowym, w oparciu o obraz kliniczny rozpoznano melanozę skórno-nerwową, schorzenie wrodzone z dominującym podłożem genetycznym. Rozwój psycho-ruchowy przebiega z opóźnieniem. Występuje hipertonia mięśniowa, nadpobudliwość emocjonalna, a rokowania są niepewne. Częstotliwość występowania tej choroby szacuje się na około 1: 20 000 żywych urodzeń, w latach 1861-2000 roku opisano tylko 100 przypadków tej choroby.

Istnieje poważne zagrożenie rozwoju procesów nowotworowych o podłożu zmian barwnikowych. W trzecim miesiącu życia zdiagnozowano padaczkę. Wymagał przejściowo skojarzonego leczenia, obecnie w monoterapii na lamotryginie-z dobrym efektem. W obrazie klinicznym dominują całościowe zaburzenia funkcji poznawczych, oraz objawy niedojrzałości emocjonalno-społecznej z niedostosowaniem sytuacyjnym. Leczenie paliatywne występujące zaburzenia zachowania i emocji oraz padaczka znacznie pogłębiają nieefektywność procesu dydaktycznego i dysfunkcjonalność w grupie rówieśniczej.

Ojciec Mateusza, wychowujący syna samotnie, ponosi duże koszty związane z zakupem lekarstw, rehabilitacją, jak również programami wspomagającymi jego rehabilitację i edukację. Zaniechanie rehabilitacji, nawet na krótki okres, może doprowadzić do regresu. Mateusz ma ogromną siłę i wolę walki, które wykorzystuje w walce z chorobą. Chłopak i jego tato nie poddają się i starają się cieszyć każdą chwilą.