Każdy z nas kiedyś umrze – wiemy o tym, przyjmujemy to do wiadomości. Ciężko jest jednak żyć z myślą, że umieramy zbyt szybko, że każdego dnia choroba zabiera nam siłę, władzę nad ciałem i nic nie możemy z tym zrobić.
Choroba
Zanik mięśni stwierdzono, gdy miałem 9 lat. Choroba atakuje mięśnie poprzecznie prążkowane, zatem i serce. Na szczęście jednak choroba nie przeszkadzała w życiu. Najtrudniejsza w niej była myśl o diagnozie i o tym, jak choroba przebiega u innych. My jednak mogliśmy żyć w miarę normalnie.
6 lat temu złamałem nogę. To wtedy poczułem, że naprawdę jestem chory. Złamanie mnie unieruchomiło, co spowodowało silne przykurcze, stopę końsko-szpotawą. Wkrótce potem pojawiły się wszystkie objawy, których tak bardzo się bałem przez całe życie: słabość i bóle mięśni, w tym również mięśnia sercowego. Przez tak krótki czas stałem się osobą poruszającą się na wózku. Niestety, każda infekcja czy nawet szczepienie na COVID pogarsza mój stan – zanik mięśni zaczął mi doskwierać również w rękach.
Życie
Pracuję zdalnie z domu, rekrutuję pracowników. Cieszę się, że mogę być aktywny zawodowo i wspierać tak moją rodzinę. Choroba zabiera mi zdrowie, ale na szczęście nie zabiera mi tego, co najważniejsze – miłości. Mam kochającą żonę i jej córkę. Codziennie między chorobą a życiem toczy się walka, kto okaże się silniejszy – choroba, która trzyma mnie w łóżku, czy życie, które powoli wstać.
Szukałem wielu rozwiązań. Niedawno pojawiło się lekarstwo, dające nadzieję! Niestety nie mnie jest on przeznaczony, jedynie dla dzieci. Regeneruje zniszczone mięśnie, jednak w moim wieku ich degeneracja postąpiła już zbyt mocno Podczas pobytu w Genezis w Poznaniu wytłumaczono mi, że podanie leku w tym wieku może spowolnić zanik, ale system immunologiczny jest wówczas bardzo osłabiony, musiałbym żyć w sterylnych warunkach, w hermetycznym pokoju, a trudno przewidzieć powikłania u pacjenta w tym wieku. Pozostała mi nadzieja, że młodsi ode mnie zdążą przyjąć ten lek i będą zdrowi.
Bezpieczny Port
Kilka lat temu założyłem z przyjaciółmi Stowarzyszenie Bezpieczny Port, którego misją jest hasło “wózki na pokład”. Wtedy, jako założyciel i aktywny uczestnik, dzisiaj niestety już jako obserwator. Choroba zabrała mi siły, a tym samym możliwość aktywnego pływania. Jednak cały czas misja stowarzyszanie jest mi ogromnie bliska. Chcąc jak najdłużej zachować obecną samodzielność, muszę intensywnie ćwiczyć, nie sporadycznie, a każdego dnia. To ogromny koszt, którego nie udźwigniemy samodzielnie.
