Nagel Oliwier

Oliwierek ma 6 lat. To ukochany synek i młodszy braciszek, którego życie od pierwszych miesięcy naznaczone jest ciężką chorobą.

Gdy miał zaledwie 7 miesięcy, usłyszeliśmy diagnozę, która zmieniła wszystko – leukodystrofia, rzadka i nieuleczalna choroba istoty białej mózgu. Choroba jest śmiertelna, a dzieci z taką diagnozą często nie dożywają trzeciego roku życia.

Od momentu diagnozy życie naszej rodziny całkowicie się zmieniło. Zamiast beztroskiego dzieciństwa pojawiły się częste pobyty w szpitalach, wizyty u lekarzy i nieustanna troska o zdrowie synka. Zdarzały się bardzo ciężkie stany – jego maleńkie ciałko nagle zaczynało się nienaturalnie napinać, a rączki zaciskały się w pięści.

Dziś Oliwierek nie chodzi, nie siedzi i nie mówi. Nie potrafi samodzielnie jeść, dlatego jest karmiony przez PEG. Częściowo musi również korzystać z tlenoterapii, która wspiera go w trudniejszych momentach. Zdiagnozowano u niego również padaczkę. Ataki pojawiają się nawet trzy razy w tygodniu i mogą trwać nawet dwie godziny. Ze względu na jego stan korzystamy  także z opieki hospicjum domowego.

To jednak nie koniec trudności. Oliwierek zmaga się również z nefrokalcynozą, oczopląsem oraz obustronnym zespołem piramidowym. Jego stan stopniowo się pogarsza. Potrzebuje coraz większej liczby leków, a ich dawki są systematycznie zwiększane.

Chcemy zrobić wszystko, by zapewnić mu jak najlepszą opiekę i bezpieczeństwo. Potrzebny jest także specjalistyczny sprzęt medyczny, który pomoże wspierać Oliwierka w codziennym funkcjonowaniu i w trudnych momentach choroby.

Koszty leczenia, leków, sprzętu medycznego i opieki są ogromnym obciążeniem dla naszej rodziny. Tym bardziej że oprócz Oliwierka wychowujemy jeszcze dwoje dzieci.

Dlatego prosimy o pomoc dla Oliwierka. Każda wpłata może pomóc zapewnić mu potrzebne leczenie, leki i sprzęt oraz dać mu to, czego najbardziej potrzebuje – bezpieczeństwo i troskę każdego dnia.

Rodzice.