Nazywam się Adam Szmigielski i mam 38 lat. Choruję na ciężką i śmiertelną, genetyczną chorobę jaką jest Mukowiscydoza. Wydolność moich płuc według zdrowego człowieka jest o połowę mniejsza i z każdym rokiem pogarsza się o kilka dodatkowych %. Moim hobby jest motoryzacja i podróże. Jak byłem młodszy mogłem spełniać swoje marzenia, jeździłem motocyklami, ścigałem się samochodami na zawodach motoryzacyjnych zajmując miejsca na podium przy jednoczesnym pomaganiu innym między innymi w zbiórkach krwi, dużo zwiedziłem Europę. Dzisiaj ze względu na postępującą chorobę i infekcję które atakują mnie dużo szybciej niż zdrowego człowieka musiałem zrezygnować z dalszych podróży, nie mogę jeździć motocyklem a jazda samochodem ogranicza się do jazdy celem załatwienia codziennych spraw. Jestem zmuszony robić kilka inhalacji w ciągu dnia i brać duże ilości leków na trzustkę ( ok. 20 tabletek dziennie ). Dodatkowo 2 razy zachorowałem na COVID-19 który wyniszczył moję płuca. W Polsce leczenie mukowiscydozy jest o kilkadziesiąt lat za całym Światem i Europą i ogranicza się jedynie do brania leków w postaci inhalacji które nie leczą a działają zapobiegawczo. Na świecie są już leki które działają przyczynowo, leki które leczą przyczyny mukowiscydozy. U nas w Polsce roczny koszt leczenia tego typu nie refundowanymi lekami sięga 1 mln zł. Jest to lek który trzeba brać do końca życia, ale nie potrzeba robić inhalacji, nie potrzeba brać dodatkowych leków a przede wszystkim jest to lek który uratuje mi życie i pozwoli spełniać marzenia. Pisałem pismo do Ministerstwa Zdrowia gdzie dostałem odpowiedź że tego typu leki ( które ratują życie ) są nie opłacalne w refundacji, dlatego jestem zmuszony prosić o wpłacenie 1% podatku na konto.
