Kilka lat temu mama zaczęła szukać przyczyny pogarszającego się stanu zdrowia, w tym nagłego, znacznego pogorszenia słuchu, szumów usznych i problemów z równowagą. Rozpoczęło się tournée po lekarzach, jednak diagnoza nie była jednoznaczna, przez co nie mogli oni za bardzo jej pomóc.
Początkowo podejrzewano niedosłuch starczy – co było to dość nietypowe jak na osobę w jej wieku – oraz zalecono używanie aparatu słuchowego.
Dopiero przy bezustannie nasilających się objawach (pojawiło się m.in. drętwienie części twarzy) i po szeregu wnikliwych badań postawiono właściwą diagnozę – guz mózgu, a dokładniej guz kąta mostowo-móżdżkowego. Jest to nowotwór niezłośliwy, jednak czas, jaki upłynął do rozpoznania, spowodował, że rozrósł się on do znacznych rozmiarów. Do tego stopnia, że znalazł się niebezpiecznie blisko pnia mózgu. Konieczna była jak najszybsza operacja, gdyż guz zagrażał życiu.
13 kwietnia 2022 mama trafiła na salę operacyjną. Zamiast przewidywanych 6 godzin, całość trwała aż 20! Guz był duży, głęboko i niebezpiecznie osadzony oraz na tyle specyficzny, że trzeba było go usuwać włókno po włóknie. Nie można było się go jednak pozbyć w całości, żeby niczego nie uszkodzić – przede wszystkim nerwów, w które zdążył już wrosnąć. Lekarze byli zadowoleni z przebiegu tej trudnej operacji, a wszystkie wskazania dostępnej aparatury prawidłowe. Jednak najgorsze miało dopiero nadejść…
Na drugi dzień zaplanowano wybudzenie. Całość zajmuje zazwyczaj kilkanaście minut, jednak mama nie reagowała. Wyniki tomografii były zatrważające – prawdopodobny udar krwotoczny, powodujący uszkodzenia w obrębie pnia mózgu. Obawiano się najgorszego i przystąpiono do kolejnego zabiegu ratującego życie, zakładając m.in. dren.
Zamiast tych kilkunastu minut, wybudzenie trwało blisko 2 tygodnie. Mama miała otwarte oczy, ale ciało nie reagowało. Stwierdzono porażenie czterokończynowe, a dodatkowo podejrzewano zespół zamknięcia (Locked-In Syndrome – LIS). Jest to stan, w którym pacjent jest w pełni przytomny i świadomy, rozumie i wie co się z nim dzieje, lecz nie ma możliwości poruszania się z powodu całkowitego paraliżu niemalże wszystkich mięśni. Jedyną formą komunikacji są oczy, a dokładnie mruganie powiekami. Umysł jest wolny, natomiast ciało staje się więzieniem…
Próba komunikacji z mamą stała się dla nas priorytetem. Zaczęliśmy szukać grup wsparcia dla osób związanych z zespołem zamknięcia. Trafiliśmy nawet na książkę „Dowód życia”, która pozwoliła nam zrozumieć jej sytuację, a co najważniejsze – dała skuteczne wskazówki JAK się z nią komunikować. Mimo że mieszkamy w różnych miastach, a dojazdy do szpitala konsumowały sporo czasu, widywaliśmy się z nią codziennie – dla okazania wsparcia, kontaktu i stymulacji mózgu.
Mama przechodziła także codzienną rehabilitację. Lekarze początkowo byli bardzo sceptyczni w kwestii jej powrotu do zdrowia, jednak wytrwałość oraz systematyczność w działaniach sprawiły, że pojawiła się poprawa! Zaczęła poruszać głową, lewą stopą, a ostatnio także nieśmiało ramionami. Próbuje nawet mówić, ale m.in. przez obecność rurki tracheotomijnej jest to na razie dla nas niezrozumiałe. Nie jest samodzielna i potrzebuje całodobowej, fachowej opieki. Obecnie przebywa na wrocławskim OIOMie i czeka na transport do specjalistycznej placówki rehabilitacyjnej w Krakowie. Widząc jej postępy, wierzymy, że w znaczącym stopniu uda się jej odzyskać sprawność.
Niestety, miesięczny koszt utrzymania i intensywnej rehabilitacji to blisko 30.000 złotych, nierefundowane przez NFZ. Statystycznie potrzeba 2-3 miesięcy, aby przywrócić podstawową samodzielność, ale na tym nie koniec. Pełny powrót do zdrowia, o ile możliwy, może zająć wiele miesięcy. Lekarze widzą na to szansę, ale musimy działać szybko. I tu prośba do Was. Będziemy wdzięczni za każde okazane naszej mamie wsparcie. Będziemy Was także na bieżąco informować o postępach jej leczenia.