Piotr był mocno wyczekiwanym przez nas dzieckiem. Kiedy przyszedł na świat nic nie było dla nas ważniejsze. Niestety nasza radość bardzo szybko zamieniła się ból i niepokój o każdy kolejny dzień…
Piotr do pewnego momentu rozwijał się prawidłowo… W trzecim miesiącu życia przeszedł operację jelit. Gdy miał rok dostał pierwszego ataku padaczkowego. Zdiagnozowano u niego padaczkę leko – oporną, Zespół Lennoxa – Gastauta, która doprowadziła do głębokiego upośledzenia umysłowego. To było dla nas szokiem. Długo nie mogliśmy pogodzić się z tą sytuacją. Pytaliśmy: dlatego to spotkało właśnie naszego syna? Czemu Piotruś będzie musiał cierpieć do końca życia? Nie mogliśmy znaleźć odpowiedzi na te pytania. Ale wiedzieliśmy jedno – zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by dać Piotrowi najlepsze warunki do życia. Po pierwszym szoku, nadszedł czas na mobilizację i działanie. Całe nasze życie podporządkowaliśmy pod jego specjalne potrzeby. Piotr rozwojowo zatrzymał się na poziomie 2-3 letniego dziecka. Ciągłe ataki padaczkowe, nawet kilka razy dziennie i głębokie upośledzenie sprawiają, że Piotr wymaga codziennej opieki w każdym aspekcie życia, dlatego jedno z nas musiało zrezygnować z pracy zarobkowej. Jedyne wsparcie otrzymywaliśmy od moich rodziców, którzy póki żyli i mieli siłę pomagali nam w opiece nad synem.
Już dawno z mężem pogodziliśmy się z chorobą syna. Choć nieproszona, jest ona nieodłącznym elementem w naszej rodzinie. W ostatnim czasie nastąpiło w naszym życiu dużo zmian. Problemy zdrowotne spowodowały, że zmuszeni zostaliśmy przekazać syna do DPS-u. To była dla nas bardzo trudna decyzja, jednak samodzielnie nie byliśmy w stanie podołać wyzwaniu opieki nad synem.
Niestety pobyt w ośrodku negatywnie odbił się na jego stanie zdrowia. Po kilku tygodniach Piotr trafił do szpitala, gdzie lekarze musieli walczyć z groźnym zapaleniem ucha spowodowanym zakażeniem paciorkowcem oraz sepsą. W niedługim czasie po tym gdy syn wyzdrowiał i wrócił do ośrodka sytuacja powtórzyła się.Tym razem w konsekwencji obustronnego zapalenia płuc Piotr został podłączony do respiratora i wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej. Rokowania lekarzy niestety nie były optymistyczne. Piotr do końca życia miał oddychać za pomocą respiratora. Jednakże po upływie dwóch miesięcy nastąpiło coś czego nikt się nie spodziewał ,jego organizm podjął walkę i syn stopniowo zaczął oddychać bez pomocy mechanicznej wentylacji.
Aby podreperować stan zdrowia Piotra, zdecydowaliśmy się wówczas na bardzo kosztowną, miesięczną rehabilitację która pochłonęła nasze oszczędności. Dzisiaj Piotr sam oddycha, zaczął samodzielnie jeść i powoli odzyskuje sprawność ruchową. Piotr już nie wrócił do Dps-u, znów jest z nami w domu. Nikt nie zajmie się nim tak dobrze, jak my.
Nigdy wcześniej nie prosiliśmy o pomoc. Od urodzenia Piotra radziliśmy sobie sami. Piotr wymaga dalszej rehabilitacji. Walczymy o Niego z całych sił, ale nasza miłość, chociaż wielka, to za mało, by przywrócić Mu sprawność. Tak bardzo pragniemy, żeby nasz Syn znowu się uśmiechał… Bez Was to się nie uda.
Proszę, pomóżcie Piotrowi znów samodzielnie pójść na spacer.
